Doenças Raras: Antigo Aluno Salesiano, Bruno Sepodes, distinguido com “Black Pearl Award” 2018

A distinção salienta o trabalho de excelência e contributos desenvolvidos pelo Docente da Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa em prol dos avanços no âmbito das doenças raras. Bruno Sepodes, Professor do Departamento de Ciências Farmacológicas da Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa e antigo aluno dos Salesianos do Estoril, foi distinguido com o “Black Pearl Award” 2018 na categoria de Liderança (“European Rare Disease Leadership”). 

Este galardão europeu, atribuído pela EURORDIS, reconhece o compromisso de Bruno Sepodes em envolver os pacientes nos debates e decisões relacionados com os medicamentos órfãos. A distinção salienta também o trabalho de excelência e contributos desenvolvidos pelo Docente da FFULisboa em prol dos avanços no âmbito das doenças raras. Bruno Sepodes é também Presidente do Comité dos Medicamentos Órfãos da Agência Europeia do Medicamento (EMA) desde 2012. Um trabalho que cumpre em regime pro bono, já que este comité é composto por voluntários, não remunerados – um caso único na Comissão Europeia. Ainda, por designação do INFARMED, representa Portugal no Comité dos Medicamentos de Uso Humanos e no Comité de Terapias Avançadas.

O prémio foi anunciado a 15 de janeiro e a cerimónia de entrega do galardão decorreu em Bruxelas a 28 de fevereiro de 2018, data em que se assinala o Dia das Doenças Raras e teve transmissão online em direto. É possível ver a cerimónia no site da Eurordis.

A EURORDIS – Rare Diseases Europe é uma aliança sem fins lucrativos que junta cerca de 700 associações que representam doentes raros de mais de 60 países e que em conjunto trabalham para melhorar as vidas dos 30 milhões de pessoas que vivem com doenças raras na Europa.

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A designação “Black Pearl” deste prémio internacional está associada ao facto de a formação natural de uma pérola negra ser extremamente rara e, por isso, considerada muito valiosa. Apesar de os avanços científicos serem crescentes, as doenças raras ainda proliferam em todo o mundo. Neste âmbito, todos os esforços e trabalhos que são feitos para melhorar vidas e encontrar curas para pessoas que vivem com uma doença rara são merecedores de reconhecimento e distinção. Sob este contexto, a EURORDIS não hesitou em premiar Bruno Sepodes.

Fontes: EMA/EURORDIS

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